Якутия предложила расширить федеральную помощь пациентам с редкими болезнями

Представители Минздрава Якутии на сессии Государственного собрания республики (Ил Тумэн) предложили дополнить перечень постановления правительства России № 403 заболеваниями, которые сейчас лечит фонд «Круг добра». Об этом сообщила пресс-служба парламента. Ведомство также предлагает пожизненно обеспечивать таких пациентов препаратами фонда независимо от возраста и пересмотреть критерии федерального софинансирования с учётом малочисленности населения и географии регионов. На уровне республики министерство намерено в 2027–2029 годах довести финансирование лекарств для орфанных больных до 100% потребности.

Член Экспертного совета Госдумы, юрист Наталья Смирнова пояснила, что фонд лечит детей со 106 заболеваниями, большинство из которых не входят ни в программу высокозатратных нозологий, ни в перечень № 403. После 19 лет такие пациенты вынуждены оформлять инвалидность, чтобы получать препараты как льготники. По данным экспертного совета, число судебных дел о лекарственном обеспечении выросло со 100 в год до 288 в 2025 году и достигло 61 за первые пять месяцев 2026 года; в 84% случаев пациенты обращаются в суд, когда нужно начать или продолжить терапию после выхода из фонда. Смирнова считает решением расширение перечня № 403 примерно на 20 заболеваний, для которых уже есть зарегистрированные препараты, с одновременной передачей фонду обеспечения детей с семью заболеваниями из действующего перечня, включая болезнь Фабри, болезнь Вильсона и пароксизмальную ночную гемоглобинурию.

Замминистра здравоохранения Якутии Татьяна Павлова сообщила, что в региональном регистре состоят 1503 пациента с орфанными заболеваниями. 78% из них получают лечение по федеральной программе высокозатратных нозологий, 15% — за счёт бюджета республики, 7% — за счёт фонда. Из 1421,5 млн рублей расходов на регион приходится 49%, на федеральный бюджет — 29%, на фонд — 22%. Лечение одного пациента обходится от 2,5 до 45 млн рублей в год. К 2030 году, с учётом перехода выпускников фонда на региональное обеспечение, нагрузка на бюджет республики приблизится к 400 млн рублей.

В республике работает медико-генетический центр Республиканской больницы № 1, расширенным неонатальным скринингом охвачены все новорождённые, ежегодно выявляется более 100 новых случаев орфанных заболеваний. В пятницу комитет Ил Тумэна по охране здоровья провёл совместно с Госдумой экспертное совещание, где обсуждалась судьба пациентов, которые в 19 лет выходят из-под опеки фонда «Круг добра», после чего их лечение ложится на бюджет региона.